Lapsipotilaat arvostavat lämmintä kohtaamista, vanhemmat tukea ja arjen sujuvuutta

23.05.2017

Lastensairaalan potilaskokemukset vaikuttavat laajasti myös perheen arjessa sairaalan ulkopuolella.

Aalto-yliopiston tutkijat ja Hyksin Lastenklinikka tutkivat yhteistyössä lapsipotilaiden ja heidän perheidensä näkemyksiä sairaalakäynneistä, saadusta hoidosta ja elämästä pitkäaikaissairauden kanssa. Lapsus-tutkimushankkeeseen kuuluu muun muassa potilaskokemuskyselyn kehittäminen lastensairaalan potilaiden vanhemmille ja lasten omien kokemusten selvittäminen tulevaisuuden digitaalisten palveluiden suunnittelemiseksi.

Tutkimuksen aineisto kerättiin muun muassa videopäiväkirjalla, jonka havainnot voidaan jakaa lapsen ja perheiden kohtaamiseen, hoidon helppouteen ja järkevyyteen sekä fyysisiin puitteisiin.

”Lapset ja nuoret arvostavat esimerkiksi yksilöllistä ja lämmintä kohtaamista, hoidon jatkuvuutta sekä kontrollikäyntien ja sairauden hoidon helppoutta sekä toimivia ja viihtyisiä tiloja. Tulevaisuudessa digitaalisten palveluiden voidaan nähdä olevan yksi keskeinen keino tukea parempaa lasten ja nuorten potilaskokemusta”, kuvailevat hankkeen tutkijat Johanna Kaipio ja Nina Karisalmi Aalto-yliopistosta.

Pelon ja kivun huomioinen on tärkeää

Yli 20 lapsipotilasperheen kanssa toteutettujen syvähaastattelujen avulla selvitettiin perheiden potilaskokemuksia ja niihin liittyviä keskeisiä aiheita. Tärkeimpinä seikkoina nousivat esiin hoidon onnistuminen, hoidon järjestelyt, hoitohenkilökuntaan liittyvät asiat, suhtautuminen sairauteen sekä tuki ja arjen järjestelyt.

”Esimerkiksi koettu sairauden kuormittavuus liittyy potilaan ja hänen perheensä arkeen ja elämänlaatuun, jolloin esimerkiksi vertaistukiryhmien tai läheisiltä saadun avun tai tuen kautta voidaan vaikuttaa lapsipotilaan vanhempien päivittäiseen jaksamiseen,” lisää professori Marko Nieminen.

Myös vanhempien pelon ja epäuskon tunteet lapsen sairaudesta johtuen ovat tutkimuksen mukaan tärkeässä roolissa, puhumattakaan lapsen oman pelko- ja kipukokemuksen huomioimisesta, ja henkilökunnalta saadusta avusta näiden kokemusten keskellä. Näitä kokemuksia myös peilataan niitä edeltäviin odotuksiin.

Osa tekijöistä, kuten suhtautuminen sairauteen sekä tuki ja arjen järjestelyt, eivät ole suoranaisesti sairaalan vaikutuspiirissä, mutta ne täytyy silti huomioida osana kokonaisvaltaista potilaskokemusta.

”Uusi lastensairaala otetaan käyttöön ensi vuonna, ja tavoitteena on rakentaa sairaala, jossa suomalaiset lapset saavat maailman parasta hoitoa. Meille on tärkeää kuulla potilaiden ja perheiden kokemuksia, jotta voimme kehittää parempaa sairaalapalvelua”, kuvailee Pekka Lahdenne Hyksin Lastenklinikalta.

”Potilaskokemus kumpuaa käyttäjä- ja palvelukokemuksen sekä palvelupolkujen tutkimuksesta ja käyttäjäkeskeisestä suunnittelusta. Tutkimuksen perusteella vaikuttaakin siltä, että on kehkeytymässä kokonaan uudenlainen tapa tarkastella asiakastyytyväisyyttä,” lisää Nieminen lopuksi.

Tutkimusnäkökulma rakennetaan tällöin potilaasta eikä sairaalan tuotanto-organisaatiosta käsin, tarkastellen potilaan ja perheen koko elämäntilannetta. Perinteiset, organisaatiokeskeiset asiakastyytyväisyyskyselyt vaikuttavat tutkimuksen nojalla turhan kapea-alaisilta.

Seuraavaksi Lapsus-tutkimushankkeessa lähdetään tarkemmin selvittämään lasten tunnekokemusta sekä toteutetaan sähköisiä kyselyitä löydetyillä, tärkeimmillä kokemusväittämillä potilaspolun eri vaiheissa. Tutkimushankkeessa ovat Aalto-yliopiston ja Hyksin lisäksi mukana Tyksin ja OYS:n lastenklinikat sekä Tampereen teknillinen yliopisto.

Lisätietoja:

Johanna Kaipio
tutkijatohtori, Lapsus-tutkimushankkeen projektipäällikkö
Aalto-yliopisto, tietotekniikan laitos
johanna.kaipio@aalto.fi
puh. 050 593 6822

Pekka Lahdenne
lastentautien dosentti, Lasten ja nuorten sairaudet
linjajohtaja, digitaalisten ja innovaatiopalvelujen linja
Hyks Lastenklinikka
pekka.lahdenne@hus.fi
puh. 050 428 5521

Artikkelit on julkaistu Finnish Journal of eHealth and eWelfare (FinJeHeW) -lehdessä:
Potilaskokemuskyselyn kehittäminen lastensairaalan potilaiden vanhemmille
Lasten potilaskokemukset digitaalisten palveluiden kehittämisen lähtökohtana